rozhovor s Hančou

abychom si víc uvědomili o čem je život..

naše starosti, naše strachy, naše vše..
někde začíná a někde končí


---

Udělali se mnou rozhovor :-) Ve čtvrtek vyjde tady v dětských novinách v Motole :-)

Pro dnešní rozhovor do dětských novin Motoláček jsme oslovili Hanďu Soukupovou, která se léčí s plicní hypertenzí a čeká na transplantaci plic

Ahoj Hanďo, můžeš se nám prosím představit?

Ahoj, je mi patnáct a jsem z Prahy. Jak jsi říkala tak mi asi před dvěma lety diagnostikovali plicní hypertenzi. Je to onemocnění srdce, které se přenese na plíce. Ty se postupně zajizví a už nepřijímají vzduch. Léčba není, takže zbývá jen transplantace, takže výměna plic.
Před tím jsem byla ve skautu, bavily mě sporty a hrála jsem na kytaru, flétnu a jezdila jsem na kole. Teďka nemůžu skoro nic, neudejchala bych to.

Jak jsi se o svojí diagnóze dozvěděla?

Ve škole jsem upadla do bezvědomí. Musel pro mě letět vrtulník a resuscitovali mě. O tom nic nevím, vzbudila jsem se v nemocnici už s novýma plícema. Jen jsem měla polámaná žebra z té resuscitace, ale byla jsem živá, takže dobrý.

Když už máš nové plíce, tak proč nejsi doma?

Byla jsem normálně propuštěná do domácí léčby, ale ukázalo se, že moje tělo plíce odmítá. Je to obranná reakce, kdy si tělo myslí, že plíce jsou něco cizího a škodlivýho, tak se je snaží zničit. Brala jsem na to prášky, ale ta reakce je silnější. Dneska už mi plíce fungujou zase jen na sedmnáct procent.

Navštívila jsi nějaký podpůrný program, který je v Motole pro děti?

Chodím k psychologovi, teda on za mnou a chodí za mnou Fido. To je pejsek. Dřív jsem byla zapsaná i na návštěvy u klaunů, ale už ne.

Proč ne?

Jsem napojená na ventilátoru a nemůžu mluvit. Takže se stydím.

Za co se stydíš, jestli ti nevadí o tom mluvit?

Dřív jsem měla mindrák i z rovnátek. Po první transplantaci jsem postupně nosila masku s kyslíkem na spaní, pak i ve dne. Lidi to špatně nesli, byli zvědaví a já se styděla. Jak se kapacita plic horšila, přišla na řadu laryngeální maska. To je trubička s balonkem na konci. Na noc mě mamka dala límec na krk a zafixovala ruce k posteli. Pak mi sprejem znecitlivěla pusu a laryngeálku zasunula do krku. Je to pocit jako když nemůžeš nic. Jako malý mimčo. Dneska jsem ještě o krok dál, jsem zaintubovaná.

Co znamená zaintubovaná?

Mám v puse a hrtanu dvacet pět centimetrů dlouhý tubus, který přechází přes hlasivky. Nemůžu udělat žádný zvuk, polykat, kašlat, takže mě musí odsávat. Tohle všechno taky znamená, že jsem hodně pod práškama. Jednou za čas se oblbováky úplně vysadí, aby si tělo odpočinulo. Pak si připadám hodně zle. Psychicky. Že jsem bezmocná, zbytečná a škaredá.

Pomáhá ti něco v téhle situaci?

Pomáhá mi rodina, hlavně mamka. Ségra je ještě malá, ale taky je suprová. Táta hodně pracuje a všichni se točí kolem mě. Všechno stojí hodně peněz. Třeba nemocniční pyžamo se nedá použít, mám svoje. To stejný s příkrmem nebo plenkama. Mám i dost kamarádů, ale víc jak rok jsem nebyla schopná se jim ozvat. Hodně jsem se uzavřela. Ale pomáhají mi sítě jako Facebook nebo Instagram, hodně se bavím tam v různých skupinách.

Je něco, co bys v Motole chtěla zlepšit?

Starají se tu všichni hrozně ochotně, ale jednu věc teď budeme zkoušet, a tou je asistentka. Našli jsme slečnu ze zdrávky, která se o mě bude starat a uleví mamce a sestřičkám. Já doufám že to bude taková kamarádka. Nechci všechno co se se mnou děje sdílet se všema, nejsem rybička v akvárku.

Na ARU jsi zatím v tuhle dobu nejdéle, našla sis nějaké kamarády tady?

Na ARO to moc nejde, většina dětí je přispinkaných a zaintubovaných.

Promiň zvědavost, ale jaký je to pocit být na ventilátoru?

Ventilátor dýchá pořád stejně, neumí dýchat rychleji nebo pomaleji, to je asi největší změna. Takže když jsem naštvaná nebo se bojím, mám pocit, že bych chtěla dýchat rychleji. Hodně spím a bojím se, že zapomenu dýchat, ale vždycky mě ventík prodýchne a už se nebojím usínat. Má to plusy a mínusy, ale cítím se bezpečně.
Vadí mi ale, že neexistuje správná velikost fixátoru trubičky přes pusu. Je to takový dudlík, abych nekousala do tubusu. Dělá se jen pro kojence a pro dospělé. Já potřebuju něco mezi. A chtěla bych aby to bylo i hezké a příjemné mít v puse, třeba aby to mělo nějakou chuť. Chuť mi vůbec chybí.

Je něco co by sis přála?

Být zdravá, jasně. Čekám na nový plíce. Je to děsivý. No a teď bych si dala zmrzlinu. :-)

Máme pro tebe překvapení. Vzala jsem s sebou fotografa, který by tě vyfotil, jestli chceš. Nejkrásnější je přece člověk zevnitř, a ty jsi určitě inspirace pro hodně dalších dětí tady v Motole.

Tak díky! Můžu si vzít plyšáka? Je to talisman :-)

Tak ahoj!