Zoufalství, naděje a Autismus

Pocity, které zažívá rodina, v níž žije autista, se těžko popisují. Zejména proto, že každé takové dítě je jiné. Každé má svůj svět, své strachy, své limity. To, co budu psát, není dogma, ani nechci psát o autismu jako takovém. Chci psát o tom, co zažíváme jako rodina.
Včera byl krásný den a náš Maty se těšil, že odpoledne dostane svůj vytoužený maličký dron. Technika, to je jeho. Dlouho jsme hledali motivační systém a ten, co teď funguje, není dokonalý. Funguje už dva roky a hodně nám pomáhá. V závěru článku o něm napíšu pár slov. Tento systém umožňuje všem čtyřem dětem jednou za čas vybrat si něco, po čem touží. Maty chtěl dron. A včera se na něj už opravdu hodně těšil. Jenže manžel se zdržel v práci a čekání bylo příliš dlouhé. Opakovaně jsem odpovídala na otázku, kdy už tu bude ten dron. A nervozita u Matýska narůstala.
Tou dobou jsme pracovali na zahradě, děti si hrály a Matýsek mi začal pomáhat se zatloukáním kolíků na ohrazení zeleninové zahrádky. Šlo mu to skvěle a měl radost, dokonce i na dron zapomněl. Jenže jsem si neuvědomila, že zatloukám kůly obrácenou stranou sekery. Sekera je pro Matyho magnet. Ostatně jako vše ostré a nebezpečné. Najednou mi sekeru vytrhl z ruky a začal s ní sekat do vzrostlého ovocného stromu. „Maty, nedělej to, protože ten strom to bolí a umře nám.“ Marné! Zuřivě sekal dál. V tu chvíli mě napadlo, nech ho… lépe, než by v tomto stavu obrátil sekeru proti nám. Jenže ústa byla rychlejší. „Tak Maty, slyšíš, že to nemáš dělat?“ Sekera letí směrem ke mně, vím, že je zle. Je to tady zase. Chce se mi brečet, sesunout se na zem a tam zůstat. Jsem unavená, ale schovat se a litovat se nemůžu. Na to prostě není čas. Snažím se sekeru sebrat jako první, ale Maty je rychlejší. Několikrát třískne do stromu a pak běží zahradou a seká do lavičky, stolu a pískoviště. Volám na děti, ať se schovají a jdou mu z cesty. U vrat sekeru odhodí, popadne koloběžku a mizí z mého dohledu.
Zlobím se sama na sebe, že jsem to zase neodhadla, rozčiluji se nad tím, že mne vůbec napadlo v jeho přítomnosti zatloukat kůly sekerou, dělá se mi fyzicky špatně z představy, že mohl ublížit sourozencům. Cítím tíhu svého selhání, zoufalství, že to nikdy neskončí, že už se budu napořád bát.
Před několika lety vyšel článek (tuším, že v časopise Respekt) a v něm byla uváděna vlastně docela nepřekvapivá informace. Totiž, že matky autistů mají permanentně vysokou hladinu adrenalinu v krvi. Hladina je tak vysoká, že autor článku uváděl, že stejné hodnoty mají vojáci, jsou-li v místech, kde se bojuje. No, říkám si, že to je přesné. Pokud má váš autista sklony řešit frustraci násilím, žijete v bitevní linii každý den.
Je těžké to pokaždé odhadnout a všemu předejít. Být autistou je stejné, jako být třeba klaustrofobik. Co se stane, zavřete-li člověka s klaustrofobií do těsného prostoru? Je celkem pravděpodobné, že bude kopat do dveří, že se bude chtít zuřivě dostat ven, možná bude sprostý. Do stejné situace se dostává autista. Denně je vystavován situacím, kterým nerozumí a kterých se bojí. Pokud je to bojovník a agresi v sobě má, bude se to projevovat právě v zátěžových situacích. Nám ta situace přijde úplně normální, ale pro něj je to děsivé a frustrující. Tohle přirovnání mi pomohlo si uvědomit ještě jednu věc. Stává se, že mi učitelé říkají. „Ale, prosím vás, vždyť to je úplně normální kluk.“ Setkala jsem se s tím i v poradně. Řeknete si, odborníci! Většinou mě to dost vzalo. Pocit, že dítěti vymýšlím nějakou diagnózu, nic moc. Tohle přirovnání mi ale pomohlo si uvědomit, že na někom, kdo má jakoukoli fobii, to většinou také není poznat. Projeví se to až v dané zátěžové situaci.
Závěr tedy je, snažím se své dítě pochopit, i když v daný moment vyplouvají na povrch výčitky, frustrace, pocity marnosti a selhání. A také, a to hlavně, uvědomuji si s odstupem, že vyvarovat se zátěžových situací není řešení.
Nevím, co víte o léčbě fobií, ale jedna z metod je metoda expoziční. Uplatňují se různé postupy, které postiženému pomohou, aby nalezl způsob, jak získat v takových situacích větší kontrolu nad prožíváním takových situací.
Expoziční terapie znamená, že je pacient záměrně postupně vystavován obávané situaci či objektu. Je založena na tom, že úzkost a strach nemohou stoupat donekonečna, ale po určité době začnou klesat. Je však nutné vystavovat se strachu pravidelně, aby byla terapie účinná.
To samé vnímám u našeho syna. Za ty roky práce s ním se neskutečně posunul ve zvládání zátěžových situací, a to díky tomu, že ho nešetříme. Stejná pravidla se snažíme nastavovat pro všechny děti. Když něco poničí, musí se omluvit a musí přijít s návrhem, jak to dají do pořádku. Na tom samém trváme vždycky, i když je to někdy zdlouhavá cesta a býváme unavení a říkáme si, zda to má vůbec smysl.
Má, opravdu má! Maty se včera vrátil asi za 45 minut zpět. Začínalo pršet, a tak jsem se vracela s ostatními dětmi ze zahrady, a když jsem přišla do kuchyně, Maty tam už seděl. Hlavu v dlaních. Bylo mi jasné, že ví, že to přehnal. Také bylo jasné, že ví, že má průšvih a dron nejspíš nedostane.
„Maty, podívej se, ty jsi to zase nezvládl, zničil jsi lavičku, záseky jsou i na pískovišti. Chápu, že už jsi byl nervózní, ale musíš se omluvit a říct mi, co s tím budeš dělat. Ne seru na to, seru na to… obličej celý od slz. Je mi líto, Maty, ale bez toho se nikam neposuneme, pokud si to rozmyslíš, tak přijď.“ Zmizel v koupelně a začal si napouštět vanu. Pak vyběhl celý mokrý a běžel si k mému stolu pro papír a tužku a znovu zmizel v koupelně. Miluje vodu, a když není v pohodě, často to všechno vyřeší koupel ve vaně.
Po koupeli se schoval v posteli. Druhé jeho útočiště. Na stole ležel papír s omluvou: Promiň za ty věci, já si to napravím, napsaný příšernou gramatikou. Bylo mi do pláče smutkem i dojetím, pocitem, že to přece jen má smysl. Dojatá nad tím, že si tak rychle porovnal, co se stalo, že je to nepřípustné a že bez omluvy se to neobejde. Dříve to trvalo i týden, než si uvědomil, že to bylo daleko přes čáru a přimět ho k omluvě skoro nemožné. V jeho světě to totiž byla a je normální pudová reakce na pocity strachu a ohrožení. A že tomu někdy nerozumím, není jeho problém, ale můj.
Takže nevzdávejte to. Nezavírejte se před světem, mějte na svého autistu nároky. I když je to hrozně těžké, zdlouhavé a plné zoufalství, je v tom i mnoho naděje. Že když vytrváte, vaše dítě jednou zvládne žít svůj život jako člověk, který má co nabídnout.
Motivační systém:
Každý týden v neděli si společně sedneme a hodnotíme uplynulý týden. Chceme, aby se každé dítě vyjádřilo, co se mu v tom týdnu povedlo a co naopak ne. Až se vyjádří děti, řekneme my jako rodiče, co vnímáme jako jejich úspěchy v daném týdnu a co se nám naopak nelíbilo.
Za každý všední den, který děti zvládnou a vedou si v něm dobře a plní své domácí povinnosti, dostávají jeden dřevěný korálek. Když těchto korálků nasbírají 90 ks, mohou je vyměnit za něco, co si vyberou, co si dlouho přejí. Vědí, že to musí být cca do 1 000 Kč a že možná chvíli potrvá, než to dostanou. Všichni se ale moc snaží o korálky nepřicházet. Ale ne vždy se to daří. Jednoduché a moc nám to pomáhá.